Як живуть люди з аутизмом 

Текст: Діана Буцко

Фото: особистий архів Тамари Климович, Віталія Люботи та Юрія Тихого

«Одразу скажу: я незадоволений усім, що існує у цій сфері, тому збираюся робити революцію», – заявляє Юрій Тихий – кандидат фізико-математичних наук, програміст та, як він сам себе називає, соціалізований аутист. Життя Юрія – приклад того, що при належному догляді й увазі діти з аутизмом можуть інтегруватися у суспільство, досягти успіхів і радіти кожному дню.

Аутизм є у кожної сотої дитини у світі.  Спілка захисту прав осіб з розладами спектру аутизму стверджує, що в Україні більше 100 тисяч аутичних дітей, хоча офіційні дані говорять про 3 тисячі.

Кімната людей з аутизмом

Перше, що обурює Юрія, – стереотипне уявлення про аутизм: «Не треба вважати, що аутисти розумово відсталі. Розуму у них достатньо, проблема в тому, що у них страх перед світом. Ми є людьми іншого типу, і через це часто виникають проблеми соціалізації. Їх можна вирішити, але при цьому не стаєш такий. як всі. Я все одно інакший, але я чудово з людьми спілкуюся».

Інакшість людей з аутизмом добре розуміє Віталій Любота – режисер аматорського театру «Паростки», акторами якого є люди з особливостями розвитку. Такий спосіб роботи, на думку Люботи, обіймає різні спектри буття людини – соціальний, медичний, культурний.

«Актор з аутизмом перебуває у своїй кімнаті, я – у своїй, – розкриває цехові секрети режисер. –  Аби він потрапив у мій світ, я повинен спочатку сходити в його світ, щоб він побачив: можна пересуватися між цими світами; умовно взяти його за руку і привести в свій світ. Я повинен його зацікавити, бо якщо йому не сподобається, він може повернутися назад».

Цей довгий шлях режисер пройшов з 30-річним актором Євгеном Нікоточкіним, який грає в театрі з початку його заснування – уже 15 років.  Як розповідає Любота, Євген не вмів концентрувати увагу, був розсіяним. Завдяки роботі в театрі актор навчився залагоджувати конфліктні моменти, почав вести активне життя.

Маючи аутизм, Юрій також пройшов через різні етапи адаптації в суспільстві. Своєю соціалізацією він завдячує батькам, які займалися його розвитком у дитинстві. Хлопчик почав говорити у трирічному віці, але через півроку почався регрес – він перестав спілкуватися. Потім були інші прояви – уникнення зорового контакту, гіперчутливість до звуків.

«У дитинстві я часто закладав вуха на звуки пилососа або сучасної музики. Справа не в тому, що вуха тонші. Просто ти не знаєш, що робити з тими шумами, які опинились у тебе в голові», — згадує Тихий і додає про свою колишню нелюбов до слизьких медуз та холодцю. Як й інші діти з аутизмом, він любив гратися з нетрадиційними іграшками, як-от гайки чи дротики. Обійми не терпів до 18 років.

Педагог, практичний психолог з Ужгорода Тамара Климович п’ять років займається з хлопчиком з аутизмом та працює в корекційно-розвивальних таборах. Вона пояснює: аутизм – це порушення психоемоційного розвитку, проблеми вербальної і невербальної комунікації, а також соціалізації. Дитина з аутизмом може народитися в будь-якій сім´ї. Батьки зазвичай помічають порушення у віці до трьох років. Важливо якомога раніше діагностувати аутизм, адже чим раніше почати корекцію розвитку дитини, тим більше шансів адаптувати малюка.

Поставлений діагноз, однак, не пояснить, як займатися з людьми з аутизмом, каже Любота. Адже крім медичного висновку, мають також значення виховання, освіта, темперамент. Тому режисер ретельно обирає методи комунікації, шукає індивідуальні підходи до кожного актора. Як розповідає Любота, з кимось потрібно поводитись лагідно, а на когось, навпаки, – натиснути, крикнути. І тільки тоді починається процес пізнання.

Історія одного успіху

До першого садочка Юрій пішов у три роки. А потім були ще три заклади, допоки батькам не вдалося знайти той, де хлопчик почувався затишно. «Я вважаю, дитину треба змушувати ходити в садочок, тільки якщо їй там буде добре. Якщо їй буде погано, то це тільки зашкодить», – розповідає Тихий.

От зі школою пощастило більше: Юрій у свій заклад потрапив з першого разу. Був дисциплінованим і не звертав увагу на оцінки – не за ними ходив, а за знаннями. «Я ніколи не зубрив: раз прочитаю вірш, якщо він мені звучить, то я його пам’ятаю, – розповідає про шкільні роки Тихий. – У класі мав багато друзів. До мене ставилися по-особливому: Юра беззахисний, його треба захищати, але Юра хороший, він усім допоможе. Усілякі тонкі способи образити я зрозумів пізно».

Потім був Фізико-технічний інститут при КПІ, далі – стажування  у французькому місті Тур. «Я зробив важливу задачу, яка була актуальна майже сто років – ми ж з колегою зробили її майже на рівні шкільної математики», – розповідає Тихий про стажування.

У 20-річному віці Юрій змінив свою стосунки зі світом: «Найперше, що я зрозумів: не треба усі мої проблеми з суспільством вважати тільки проблемою суспільства. Дуже важко було відмовитися від цієї гордості, але я став замислюватися над своїми помилками».

Зараз Тихий працює в науково-дослідницькому Інституті теоретичної фізики ім. М. Боголюбова, програмістом в Інституті проблем математичних машин і систем НАН і займається з дітьми з аутизмом.

Юрій живе один. У вільний час гуляє  на природі, проводить час з подругами, катається на лижах і займається власним видом спорту – лазінням по деревах з зав’язаними очима.

Він довго озвучує перелік країн, які відвідав. Англія. Німеччина, Узбекистан, Іспанія, Швейцарія, Туреччина, Єгипет.

Юрій поки не планує створювати сім’ю. Він точно знає, якою повинна бути дівчина – розумною та цікавою. І зізнається: не терпить гендерні ігри. Він любить і дарувати, і отримувати квіти.

Як зробити сакуру з бісеру

Важлива сфера діяльності Юрія – робота з дітьми з аутизмом. «Я вважаю, потрібно працювати не з дитиною, а з усією родиною. Проблема аутиста – соціалізація, яка розвивається у середовищі. Треба, щоб родина стала таким середовищем, де буде можливість і резон розвиватися», – говорить Тихий про заняття, які проводить у лісі. Він спостерігає, як мама взаємодіє з дитиною, потім дає поради щодо вирішення проблем. За його словами, головна помилка батьків – вони вважають, що маленькі нічого не розуміють. Насправді ж діти просто нічого не кажуть.

Сьогодні діти з аутизмом можуть навчатися  у  школах, де передбачена інклюзія: школярам призначають тьютора, створюють окрему  індивідуальну програму.

«Замість того, щоб ефективно впроваджувати систему інклюзії та готувати спеціалістів для корекції та навчання дітей з аутизмом, закуповують медикаменти, на кшталт «Рисполепту». Аутизм насамперед передбачає навчання, корекцію, соціалізацію, а не медикаментозне втручання, – розповідає педагог. – Державі набагато простіше закупити ліки, ніж будувати  центри для дітей з аутизмом, готувати кваліфікованих фахівців».

Учню Тамари теж давали таблетки, замість того, щоб працювати над його корекцією. Хлопчик перестав розмовляти у три роки і лише у  восьмирічному  віці батьки добились індивідуального навчання. Увесь цей час дитині ставили діагноз розумова відсталість, хоча, за словами Тамари, у нього були усі прояви аутизму.

Після п’яти років занять з педагогом дитина прогресувала. «Перші півроку він міг  втікати, коли мене бачив. Раніше уникав зорового контакту, бився – тепер завдяки поведінковій терапії цього немає», – каже Климович.

Нещодавно вони разом зробили дерево сакури з бісеру. Починали з п’яти хвилин на день, потім дійшли до 20. І так  за два місяці зробили дерево. Ще кілька місяців вчилися тримати ножиці. «Це систематичність дій. Діти з аутизмом  не стоять на місці: вони  або прогресують, або деградують», – пояснює педагог.

Тамара розповідає, що таким дітям важливо навчитись елементарних побутових навичок: мити обличчя, чистити зуби,  правильно вдягатись, сидіти за столом. Люди з аутизмом можуть оволодіти багатьма необхідними вміннями, але у них на це йде набагато більше часу, ніж у звичайної дитини. Велике значення у навчанні також має поетапність: спочатку треба оволодіти найпростішими навичками, а потім більш складними.

Ігнорування аутизму – вирок

Ситуація з інформуванням найскладніша у маленьких містах, де немає організацій, які підтримують сім’ї, надають консультації. Як говорить Тамара Климович, батькам важко усвідомити поставлений діагноз. Після стадії неприйняття настає інший період: або родина починає діяти, або закривається і не намагається соціалізувати дітей. «Дуже сильний стереотип: а що скажуть люди, якщо моя дитина  не така. Треба пам’ятати: аутизм – не вирок, ігнорування – це вирок», – переконує педагог.

За словами Климович, значно краща ситуація з поширенням інформації про аутизм  у великих містах:  Львові, Дніпропетровську, Києві, Харкові, Рівному, де існують центри для людей з аутизмом.

Віталій Любота витоки упередженості суспільства вбачає у радянському минулому. Режисер працює з родинами, діти яких народилися в СРСР. «Сім’ї, які залишали дітей, ставали вигнанцями. Вони намагалися дати мінімальний освітній рівень своїм дітям і сховати їх вдома, аби ніхто не бачив. Було таке уявлення, якщо в родині народжується дитина з відхиленнями від загальноприйнятої норми, то це якась маргінальна родина», – розповідає Любота.

Утім, на його думку, сьогодні, хоч і повільно, але відбуваються зміни – у суспільній думці, у сфері спеціалістів, куди приходять уже не лише батьки дітей з аутизмом.

Віталій Любота скаржиться на нетолерантне ставлення суспільства та невміння журналістів спілкуватися з людьми з особливим розвитком. «Немає законодавства, немає посилу у суспільстві – «возлюбіть». Люди дивляться на них, як на об’єкт соціального захисту, як на баласт, на який потрібно платити податки. Проблема також з журналістами, які підходять до теми як «покажіть нам інваліда». А хто це хоче дивитися? Журналіст – комунікатор, провідник, він повинен знати особливості спілкування з різними людьми», – обурюється режисер.

До дня поширення інформації про аутизм Юрій Тихий хоче сказати українцям, що аутизм – це не різновид розумової відсталості, не розлад, не хвороба, – це передовсім інший тип людей, які потребують якісного виховання.

«Аутизм поєднує два поняття: це такий тип людей з іншою будовою мозку, а також проблеми з соціалізацією, – підсумовує Тихий. – Їхні проблеми вирішити можна, а будову мозку змінити не можна і не треба. Головна проблема аутиста – він у сварці з усім світом, і треба знайти шлях примирення. Треба не забирати в аутиста його внутрішній світ, а відкрити йому ще й цей світ».